Thalasemia mayor merupakan penyakit kronik yang apabila terjadi pada anak dapat memberi dampak, khususnya terhadap orang tua dalam hal emosional, kognitif, dan kesehariannya dan juga dapat menimbulkan stress pada anak tersebut. Kasus Thalasemia memiliki berbagai faktor penentu yang menarik serta penting untuk ditelusuri, salah satunya adalah peranan seorang ibu yang sangat memberikan konstribusi nyata terhadap kesehatan anak.

Penelitian ini menggunakan rancangan kualitatif dengan pendekatan grounded theory, pada 6 orang ibu yang merawat anak dengan thalasemia mayor dilaksanakan pada Agustus -september 2021. Penelitian dilakukan dengan observasi terhadap informan untuk mengetahui hal-hal yang tidak diungkapkan secara terbuka dalam wawancara yang meliputi penampilan dan sifat-sifat informan yang muncul pada saat penelitian. Adapun yang digali dalam penelitian ini menyangkut 5 hal yaitu pengetahuan ibu tentang thalasemia, kekhawatiran terhadap masa depan anak, kesulitan finansial, dukungan keluarga /sosial yang diterima, ketahanan keluarga

Hasil hasil penelitian menunjukkan bahwa orang tua menganggap bahwa thalassemia mayor bukanlah penyakit turunan, terdapat kecemasan terhadadp masa depan anaknya salah satunya adalah kemungkinan untuk bisa berumah tangga, keuangan menjadi permasalahan utama bagi keluarga dengan anak thalassemia mayor mengingat bahwa anaknya membutuhkan pengobatan setiap bulannya secara rutin, dukungan lingkungan sekitara baik secara real maupun materil dirasa sangat berdampak positif kepada ibu dan keluarga yang memiliki anak dengan thalassemia mayor umumnya menerima kondisi penyakit anaknya.

Kesimpulan akhir dari penelitian ini menunjukkan bahwa dibutuhkan waktu, tenaga dan biaya dalam merawat anak dengan thalassemia mayor, dimana ibu yang telah memiliki pengalaman lebih lama dalam merawat anaknya dapat lebih menerima kondisi penyakit anaknya. Perlu dilakukan peningkatan peran petugas kesehatan secara luas selain caring, namun juga mencakup peran sebagai advokasi bagi anak dan keluarga.